LUP'ADO

Livret d'accompagnement pour bien vivre son lupus à l'adolescence

Pourquoi un livret sur le lupus ?

Ce livret est destiné aux jeunes adolescents avec lupus, jeunes adultes en devenir. Soucieuses d'améliorer leur prise en charge lors de cette période charnière de transition d'un service de soins pédiatrique à adulte, nous avons pensé ce livret d'accompagne­ment, complémentaire d'autres sources documentaires déjà disponibles. Nous l'avons construit autour de thématiques du« vivre son lupus au quotidien lorsque l'on est adolescent, jeune adulte en devenir».

Outre des informations médicales géné­rales sur le lupus, y sont développés des sujets tels que le voyage, la scolarité, l'activité physique, l'accompagnement psychologique... Le contenu est destiné à renforcer les connaissances de l'adolescent, à aménager et préserver la vie quotidienne du jeune avec lupus.


Pour plus de précisions, les échanges avec le médecin référent restent essentiels.

Dr Charlotte KEVORKIAN-VERGUET - Pédiatre rhumatologue 

Gaelle BUISSON - Psychologue clinicienne 

Comprendre ton lupus

  1. Le lupus erythémateux systémique, c'est quoi ?
  2. J'ai un lupus, pourquoi ?
  3. Les symptômes
  4. Le lupus est-il contagieux ?
  5. Quels traitements pour le lupus ?
  6. La corticothérapie et l'hydroxychloroquine
  7. A quoi servent les examens médicaux demandés ?
  8. Pourquoi prendre un traitement qui ne vas pas me guérir ?
  9. Les vaccins ça sert à quoi ?
  10. Comment évolue le lupus ?
  11. Je peux vivre comme tout le monde avec un lupus ?
  12. Le lupus est en rémission, puis je arrêter le traitement ?
  13. Comment parler du lupus ?

Grandir avec le lupus

  1. Puis-je suivre ma scolarité normalement ?
  2. Dispositifs d'aides
  3. Je ne peux plus me rendre dans mon établissement, que puis-je faire ?
  4. Quelles sont les aides pour intégrer une filière en alternance ?
  5. Sexualité, grossesse et contraception
  6. Est-ce que je peux voyager ?
  7. Est-ce que je peux conduire ?
  8. Quels sont mes droits ?
  9. Différentes aides qui peuvent être proposées au quotidien

Prendre soin de toi au quotidien

  1. Ecouter mon corps, pourquoi est-ce important ?
  2. Lupus et douleurs
  3. Puis-je pratiquer une activité physique ?
  4. Activité physique adaptée (APA)
  5. Rencontrer un psychologue, cela peut-il m'aider ?
  6. Où trouver un psychologue ?
  7. Faire la fête avec mes amis, je fais attention à quoi ?
  8. Les médecines complémentaires peuvent-elles me faire du bien ?
  9. Les ateliers d'éducation thérapeutique
  10. Je deviens adulte et je continue à prendre soin de moi

Remerciements

Merci aux jeunes patients et leurs parents pour leur confiance et les échanges qui nous permettent sans cesse d'améliorer les soins et le quotidien. Merci à Gladys, patiente experte, pour nos riches échanges dans le but d'améliorer la prise en charge de nos jeunes adolescents en transition. Merci à l'association de patients Lupus France et à la Société Francophone de Rhumatologie et de Maladie Inflammatoire Pédiatrique (SOFREMIP) pour leur soutien dans ce projet et sa relecture. Merci à l'ensemble des professionnels de santé relecteurs, groupe de travail multidisciplinaire, pour leur expertise. Merci à Serge (Agence La Signature) qui a rendu ce livret attractif. Enfin, merci au laboratoire GSK qui a permis la concrétisation de ce projet qui nous tenait à cœur.

Comité de relecture

Mélanie BALLEGEER (Enseignante APA - CHU Grenoble-Alpes),

Marilyne BALDUCCI (Patiente experte, déléguée Rhône-Alpes de l'association Lupus France),

Dr Catherine BARBIER (Pédiatre rhumatologue - CHU Grenoble-Alpes),

Pr Alexandre BELOT (Pédiatre rhumatologue Hospices Civils de Lyon, centre de référence des rhumatismes inflammatoires et maladies auto-immunes systémiques rares de l'enfant - RA/SE),

Dr Brigitte BADER-MEUNIER (Pédiatre rhumatologue - Hôpital Necker, centre de référence des rhumatismes inflammatoires et maladies auto-immunes systémiques rares de l'enfant - RA/SE),

Dr Alban DEROUX (/nterniste adulte - CHU Grenoble-Alpes),

Dr Mélanie GILSON (Rhumatologue - CHU Grenoble-Alpes),

Valérie GOITRE (Assistante sociale MDPH Isère),

Karine GU/CHARDET (Neuropsycho/ogue - CHU Grenoble-Alpes),

Gladys MBEMBA LOUMPANGOU (Patiente experte),

Dr Anne PAGNIER (Pédiatre rhumatologue - CHU Grenoble-Alpes).